C’è Giacomo e sua sorella Beatrice, alle prese con i semplici gesti quotidiani, adesso fatti con le dovute precauzioni. Quando ci chiediamo perché dobbiamo tenere i bambini a casa da scuola, quando ci scoccia rinunciare all’evento programmato da tempo, quando sbuffiamo perché dobbiamo rimandare il cinema con gli amici…perché non pensiamo che lo facciamo anche per persone come Giacomo, che è affetto da una rara malattia neurologica, la Sindrome da Duplicazione del MecP2? Come la sua, ogni famiglia ha persone “fragili” da accudire, sostenere, accompagnare, curare: è proprio loro che dobbiamo proteggere in momenti come questo, in cui le ordinanze, ma ancora di più il nostro senso civico, ci chiedono di contenere le occasioni di possibile contagio, per non mettere a rischio il loro già precario stato di salute. Il mio augurio è che in questa settimana “particolare”, in cui siamo più lontani o dobbiamo stare a distanza di un metro gli uni dagli altri, possiamo riscoprire il valore degli altri, soprattutto delle persone più deboli della nostra società e fare un gesto di solidarietà verso di loro, rispettando le norme in vigore.
La mia amica Beatrice ha scritto un libro bellissimo raccontando la storia della sua famiglia e della malattia che ha colpito suo fratello e il suo nipotino. S’intitola “Guardami negli occhi” ed è distribuito come e-book, per raccogliere fondi per la ricerca. Questo libro ti colpisce il cuore: è appassionato, intenso, a volte crudele nella sua verità; un inno alla vita, alla scoperta dei suoi tanti doni, nonostante le difficoltà di una malattia rara, a cui è stato dato un nome solo da pochi anni, ma i cui studi stanno dando risultati importanti.
Vi consiglio di cuore di leggerlo e di sostenere così, con un contributo volontario, la ricerca per dare un futuro migliore a questi bambini e ragazzi. Un altro gesto di solidarietà che potete fare in questa settimana! Grazie a tutti gli amici che vorranno farsi un regalo leggendo questo libro e farlo così anche a Giacomo. Vi sarei grata se voleste dare la massima condivisione di questa bella iniziativa. Tutte le info in questo link:https://rettgive.org/campaigns/look-into-my-eyes/
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