100 KM in 24 H. Andrea Pagnini si cimenta in un’impresa sportiva che è anche una sfida mentale. Con foto

Un’impresa sportiva che è anche una sfida mentale. 24 ore consecutive di camminata percorrendo 250 volte l’anello di atletica per 100 chilometri. Andrea Pagnini, camminatore usualmente solitario, in questa impresa ha invitato tutti a fare con lui uno, due, dieci, e, perché no, cento e più giri. L’impresa è iniziata oggi 26 Maggio alle ore 12 al Campo Scuola di Pesaro e durerà fino alle 12 di domani 27 Maggio. Andrea Pagnini camminerà per 24 ore, con l’obiettivo di percorrere 25 giri per 100Km.

 

 

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Questa mattina anche il sindaco di Pesaro, Matteo Ricci, lo ha affiancato nell’impresa atta a sostenere l’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange.

La Sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una sindrome malformativa descritta per la prima volta nel 1933 da una pediatra olandese, dott.ssa Cornelia de Lange, da cui prende il nome.

Le caratteristiche principali di un soggetto affetto sono costituite da scarso accrescimento in epoca prenatale con basso peso alla nascita, scarsa crescita post-natale in peso ed altezza, circonferenza cranica piccola (microcefalia), peluria in eccesso in particolare a livello delle braccia e della regione lombare (irsutismo), mani e piedi piccoli e possibili gravi alterazioni malformative a carico degli arti superiori.

Gli affetti da CdLS presentano alcune caratteristiche del volto peculiari che li rendono molto somiglianti tra loro.  Possono essere presenti malformazioni maggiori a livello di diversi organi e apparati, ma la loro presenza non costituisce un elemento indispensabile per la diagnosi.

I bambini e i ragazzi con CdLS presentano ritardo nello sviluppo psicomotorio e intellettivo di grado variabile con una specifica compromissione nell’area della comunicazione verbale.

Sia in età pediatrica che in età adulta possono essere presenti complicanze mediche e comportamentali di vario tipo sulla base delle quali viene impostato il programma di follow-up.

La CdLS è una condizione genetica rara la cui esatta incidenza è di difficile definizione. L’incidenza può essere stimata tra 1:10000 e 1:20000 nati (circa 30-60 nuovi casi all’anno in Italia).

L’Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange – ONLUS nasce a Pesaro nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:

  • divulgare l’esistenza della sindrome;
  • tutelare le persone affette da CDLS favorendo un’ampia diffusione delle informazioni esistenti;
  • promuovere all’occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita;
  • incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura, dell’educazione, dell’assistenza medica e della riabilitazione.

 

Rosalba Angiuli

Foto Danilo Billi

 

 

 

 

 

 

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