Sindromi atassiche genetiche, l’Aisa Marche a convegno

 

Sabato 14 ottobre alle 10,15 all’Imperial sport Hotel di Pesaro, un convegno medico-scientifico promosso dall’Aisa Marche onlus (Associazione italiana lotta alle sindromi atassiche) per fare il punto su sperimentazioni, studi e riabilitazione su queste malattie genetiche rare, con l’intervento di medici dell’Istituto Carlo Besta di Milano e del San Raffaele di Sulmona. Nell’occasione anche la presentazione del libro “La strada per vivere” in ricordo di Marina Talevi, vice presidente dell’Aisa Marche, scomparsa a inizio anno

 

PESARO – Cosa sono le atassie? In che modo si può migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da queste malattie genetiche rare? A che punto è la ricerca su di esse?  Se ne parlerà sabato 14 ottobre a Pesaro, presso l’Imperial sport hotel, dalle ore 10,15 alle 13,30, nel corso del convegno medico-scientifico “Sindromi atassiche genetiche”, promosso dall’Aisa Marche onlus (Associazione italiana lotta alle sindromi atassiche) e dedicato alla memoria di Marina Talevi, con il patrocinio di Asur Marche, associazione marchigiana Sm e CSV Marche (Centro servizi per il volontariato).

Nella conferenza, che l’associazione organizza annualmente per puntare l’attenzione su questo gruppo di malattie rare neurogenetiche, generalmente progressive, invalidanti e attualmente senza cure specifiche, si farà il punto sulle esperienze più recenti in termini di sperimentazioni, studi e protocolli riabilitativi per le sindromi atassiche, grazie alla presenza di medici tra i maggiori esperti del settore. Interverranno infatti il professor Franco Taroni e la dott.ssa Caterina Mariotti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, su sperimentazioni farmacologiche e studi osservazionali, e il dott. Giorgio Felzani, direttore sanitario dell’Istituto San Raffaele di Sulmona, dove per le atassie è stato messo a punto un protocollo di riabilitazione specifico e riconosciuto a livello internazionale, per sfruttare al massimo le potenzialità funzionali residue dei pazienti. A coordinare i lavori sarà il dott. Luigino De Dominicis, dirigente medico dell’Uo Neurologia Area Vasta 3 – Asur Marche.

A seguire, la presidente dell’Aisa Marche Monica Munafò presenterà il libro “La strada per vivere” con alcune testimonianze di volontari, dottori, amici e familiari in ricordo di Marina Talevi, la vice presidente dell’associazione, mancata lo scorso gennaio dopo aver combattuto per tanti anni contro l’atassia, e più in generale in difesa della vita e dei diritti delle persone con grave disabilità (il libro è disponibile, contattando l’Aisa Marche su facebook,  a fronte di un’offerta libera per sostenere la ricerca sulle atassie).

           

Il termine sindromi atassiche individua un gruppo di malattie genetiche rare, spesso gravemente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). Le persone affette perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, diminuendo la loro autonomia fino a diventare, completamente dipendenti. In Italia i pazienti atassici sono ufficialmente circa 5000. Ricerche coordinate da collaborazioni mediche internazionali, hanno permesso di individuare e rendere diagnosticabili oltre 100 tipi di atassie (fonte Aisa Marche).

Ma la strada è lunga e complessa.  Ecco perché anche la speranza e gli sforzi dell’Aisa Marche (fondata nel 2009 come sezione regionale dell’Aisa nazionale) sono concentrati nel sostegno alla ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica sulle atassie, in attività di informazione, e nel supporto ai pazienti atassici e alle loro famiglie.
Per maggiori info: cell. 393 2090458 , pagina fb atassiaaisamarche  oppure www.atassia.it

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...