Circumnavigando l’Italia sulla barca di “Velisti per caso”: la sfida di 20 ragazzi e della loro iniziativa contro i pregiudizi

 

 

 

 

 

Salpa “The Williams Tour”: l’associazione fanese AGS Williams protagonista di un tour nazionale a bordo di Adriatica

 

 

FANO – Partirà il 22 settembre accolto in un porto di Genova in festa per il 57° Salone nautico, la prima edizione di “The Williams Tour”, il viaggio in barca a vela organizzato dall’associazione fanese Associazione Genitori Sindrome di Williams che coinvolgerà 20 giovani affetti dalla sindrome di Williams in un percorso a tappe, lungo 39 giorni di navigazione, che toccherà 11 porti italiani fino ad approdare, il 30 ottobre, nella città della Fortuna.

“Sono orgoglioso di essere qui oggi in veste di sindaco di una città – ha detto il primo cittadino Massimo Seri – che fa tanto per il sociale grazie ad associazioni come questa. Sono certo che la competenza e il sentimento che caratterizza Fano saranno un valore aggiunto per The Williams Tour. Grazie per la vostra energia”.

“L’Associazione Genitori Sindrome di Williams – ha aggiunto l’assessore allo Sport, Gioco e Tempo Libero, Caterina Del Bianco – sta facendo un grande lavoro su diversi fronti. Da ‘Vivere il Mare’ tradizionale appuntamento annuale che fa conoscere e vivere le nostre acque a questi ragazzi a quest’ultimo progetto”.

Presente anche il Consigliere regionale Boris Rapa che si è congratulato con i promotori di un “progetto è ambizioso e bellissimo capace di coinvolgere dei ragazzi pieni di entusiasmo. A loro va il mio ringraziamento e i complimenti”.

Un’impresa avventurosa che sta già entusiasmando genitori e ragazzi intenti nei preparativi e che ha già ottenuto il sostegno di importanti testimonial tra cui Valentina Vezzali, medaglia d’oro olimpica nella scherma e deputato della Repubblica Italiana, e le voci di Radio2 Fede e Tinto: personaggi che hanno messo la faccia – e il cuore – in un video promozionale che avrà l’obiettivo di attirare quanto più interesse possibile intorno al progetto.

Sarà Adriatica, l’imbarcazione che nel 2000 Patrizio Roversi di Velisti per Caso, restaurò proprio nei cantieri navali fanesi e che varò nel settembre 2001 per farne una “star” televisiva, ad ospitare i ragazzi nella loro traversata intorno all’Italia. Negli anni di “Velisti per caso” Adriatica ha ospitato decine di personaggi famosi per poi congedarsi dalla tv, rendendosi però disponibile per progetti di solidarietà e utilità sociale.

Adriatica – ricorda Roversi – venne portata a Fano con un trasporto “molto” eccezionale, che costò anche qualche semaforo sradicato’ anche dei semafori. Venne poi armata e varata a Fano. Oggi ritorna a navigare in questa città, con la sua funzione sociale e il suo ottimo equipaggiamento (5 cabine, 13 cuccette e 5 bagni, la vela di Soldini ne ha solo uno!). Adriatica non è stata solo protagonista di ‘Velisti per caso’ ma ha fatto anche altri viaggi, molti di questi legati a tematiche sociali. Ho accolto da subito la proposta che mi ha fatto Andrea Romiti e, devo riconoscerlo, la Sindrome di Williams è ancora poco conosciuta. Subito dopo la richiesta sono andato subito a fare una ricerca. La sindrome è citata come malattia rara nonostante abbia un’incidenza di 1/20.000 per questo è necessario che Adriatica faccia ‘casino’: tutti dovremmo sentire l’esigenza di conoscere questa malattia”.

Obiettivo del progetto, oltre a quello di informare e divulgare i progressi raggiunti dalla scienza medica riguardo alla Sindrome di Williams, è portare avanti la lotta contro i pregiudizi nei confronti delle persone disabili e superare i preconcetti che impediscono ai ragazzi Williams di inserirsi nel tessuto sociale. “THE WILLIAMS TOUR ITALIA” cercherà di dimostrare che i soggetti con disabilità possono dare il loro contributo nella società se viene data loro occasione di esprimersi e migliorare la qualità di vita.

COS’È “THE WILLIAMS TOUR ITALIA”

Il tour coinvolgerà 20 ragazzi tra i 18 e i 40 anni provenienti da ogni parte d’Italia che, suddivisi in gruppi di 5, si daranno il cambio nei vari porti in cui Adriatica farà sosta.

“I ragazzi e le ragazze Williams – spiega il presidente Andrea Romiti – guideranno la navigazione, saranno loro, diretti da skipper professionisti, a comporre l’equipaggio che manovrerà la barca nelle diverse andature, nelle virate, nelle abbattute e in tutte le operazioni che un team deve svolgere per navigare a bordo di un cabinato a vela. Quando Adriatica sosterà al porto, svolgeranno le quotidiane attività di bordo, come quella di aiuto cuoco o cameriere, e si cimenteranno anche nel suonare uno strumento musicale. Ognuno avrà un ruolo e potrà dare il proprio contributo affinché la ‘convivenza’ su Adriatica si svolga nel migliore dei modi. Verrà anche realizzato un giornale di bordo attraverso il quale verrà tenuta traccia delle esperienze vissute in mare”.

L’equipaggio sarà composto di volta in volta da 10/12 persone: oltre ai ragazzi Williams, ci sarà anche un medico, uno psicoterapeuta, un cuoco, uno skipper e i responsabili dell’Associazione. Da Genova, il viaggio toccherà Livorno, Civitavecchia, Napoli, Palermo, Crotone, Bari, Ancona, Rimini, Venezia, Trieste e Fano.

In ogni tappa verranno organizzati dei convegni ai quali saranno invitati i genitori di soggetti Williams e chiunque abbia interesse nei confronti della malattia e dei progressi raggiunti dalla scienza. L’invito sarà rivolto anche a personaggi dello spettacolo e soggetti attivi in ambito sociale al fine di sensibilizzare la società nei confronti della patologia. Si parlerà dell’importanza di una diagnosi precoce, delle terapie dirette ad attenuare le difficoltà psico-cognitive e motorie, delle normative statali previste per tutelare le persone disabili e delle possibilità di inserimento nel tessuto sociale.

LA VELA COME TERAPIA

The Williams Tour è un’evoluzione di “Vivere il Mare”, iniziativa che ogni anno a Fano (l’edizione 2017, al momento in corso, si svolge dall’11 al 18 giugno) propone ai ragazzi Williams e alle loro famiglie una settimana di gite in barca a vela e corsi di nuoto. Il mare, e soprattutto la vela, costituiscono una terapia riabilitativa per le problematiche legate alla sindrome di Williams.

La barca a vela viene utilizzata come strumento per potenziare la capacità di orientamento nello spazio e di pianificazione di un percorso. Diversi studi condotti nel campo delle neuroscienze cognitive hanno infatti mostrato come nella sindrome di Williams siano presenti anomalie nella navigazione spaziale, nella distinzione tra destra e sinistra e nell’individuazione di tragitti diversi dal solito.

Le attività promosse dall’associazione mirano ad un allenamento delle funzioni cognitive e, al tempo stesso, promuovono la gestione delle autonomie, la regolazione delle emozioni, l’interazione sociale. La piccola comunità che si viene a creare a bordo di una barca a vela garantisce un ruolo ad ogni membro dell’equipaggio generando una rete di responsabilità che ciascuno deve rispettare per mantenere l’equilibrio. Nel novembre 2010, d’altra parte, anche il Parlamento Europeo, approvando il “Manifesto europeo della vela solidale” ha riconosciuto a tutti gli effetti il ruolo fondamentale che la velaterapia può rivestire nell’aumento dell’autostima e dell’autonomia – non soltanto dei disabili – ma di ogni persona che provi l’esperienza del mare.

Associazione Genitori Sindrome di Williams

Vela, convegni, promozione: attività e obiettivi dell’associazione fanese che, da 13 anni, aiuta le famiglie nell’essere informate sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali relativi alla sindrome

FANO – L’Associazione Genitori Sindrome di Williams è nata a Fano nel gennaio 2004 grazie alla volontà di un gruppo di genitori, già dal 2002 impegnati come referenti Marche-Umbria dell’AISW (Associazione Italiana Sindrome di Williams) nazionale. L’associazione ha lo scopo di aiutare le famiglie ad avere una corretta informazione sugli aspetti legali, clinici ed educativi legati alla sindrome di Williams, promuove convegni e offre assistenza nei contatti con le commissioni giudicatrici per l’assegnazione di indennità e altre forme di sostegno. Ma l’obiettivo principale dell’associazione è quello di portare alla luce la malattia, rendendola nota e riconoscibile e sensibilizzando l’opinione pubblica sulla necessità di rapide diagnosi.

Nel 2005 Ags Williams ha dato vita al progetto “Vivere il mare”, che utilizza escursioni in barca a vela come terapia per alcune problematicità tipiche della malattia. Il progetto ha saputo coinvolgere negli anni circa 80 famiglie di ragazzi con sindrome di Williams che, nel mese di giugno, per una settimana, si riuniscono nelle spiagge della riviera fanese, per corsi di nuoto e uscite in barca.

Dal 2017, con “The Williams Tour Italia”, l’associazione fanese allarga il raggio di navigazione rilanciando a livello nazionale i benefici della vela-terapia e gli obiettivi dell’Associazione Genitori Sindrome di Williams.

SINDROME DI WILLIAMS

Sono due i casi riconosciuti di sindrome di Williams a Fano ma non è escluso che possano essercene degli altri non ancora diagnosticati. La sindrome di Williams è infatti una malattia di recente scoperta e poco conosciuta. Descritta nel 1961 dal medico neozelandese J.C.R. Williams, a livello genetico si distingue per una delezione del gene dell’elastina nel cromosoma 7. Colpisce un bambino ogni 20.000 nati e presenta dei tratti somatici riconoscibili: la fronte ampia, le labbra grosse e l’iride stellata, oltre ad alcune peculiarità nel fisico, quali le spalle curve e l’andatura goffa. I soggetti Williams possono avere difficoltà di apprendimento di diversi livelli, deficit visuo-spaziali e di coordinazione motoria. Di contro, hanno anche una grande socievolezza e una spiccata loquacità.

Omnia Comunicazione
alessandra gasparini ufficio stampa

 

 

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